In NAPKON wurden bereits 6655 Patient:innen rekrutiert – davon 2590 in der SÜP, 700 in der HAP und 3365 in der POP. Davon wurden in 2022 insgesamt 1992Patient:innen rekrutiert – davon 785 in der SÜP, 176 in der HAP und 1031 in der POP. 

Das Use and Access Komitee hat insgesamt 109 Anträge bewilligt, davon 58 in 2022. Für 104 Forschungsprojekte wurden Daten beantragt, davon 55 für Daten allein, 30 für Daten und Bioproben, 12 für Daten und Bilddaten, sieben für Daten, Bioproben und Bilddaten.  Eine Datenherausgabe ist bereits zu 57 Forschungsprojekten aller Antragsarten erfolgt. Insgesamt wurden in NAPKON bereits 34 Paper mit Peer-Review Verfahren publiziert von denen 17 in 2022 veröffentlicht wurden.

Publikationen richten sich nach der NAPKON Publikationsordnung. Die neueste Version (V1.3) wurde im September 2022 vom NAPKON Lenkungsausschuss (LA) verabschiedet.

Wir freuen uns über vier weitere Lenkungsausschussmitglieder. Prof. Dr. Sandra Ciesek (Universitätsklinikum Frankfurt) als stimmberechtigtes LA Mitglieds für Translationale Wissenschaften, zu ihrer Stellvertreterin wurde Prof. Dr. Stephanie Pfänder (Ruhr Universität Bochum) gewählt. Prof. Dr. Jochen Schmitt (Universitätsklinikum Dresden) wurde zum neuen Stellvertreter des stimmberechtigten LA Mitglieds für Bevölkerungsepidemiologie, Versorgungsforschung und öffentliche Gesundheit, Prof. Wolfgang Hoffmann, gewählt. Weiterhin wurde Dr. Margarete Scherer (Universitätsklinikum Frankfurt) zur Stellvertreterin vom stimmberechtigten LA Mitglied Prof. Dr. J. Janne Vehreschild für die Sektorenübergreifende Plattform benannt. Der Lenkungsausschuss ist die NAPKON Governance, hier werden richtungsweisende Entscheidungen getroffen. Er besteht aus Vertreter:innen der drei NAPKON Kohortenplattformen und SAPCRiN, der NUKLEUS Bioproben- und Epidemiologie-Kerne, einer Vertretung der Koordinierungsstelle des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM), einer Vertretung für Bevölkerungsepidemiologie, Versorgungsforschung und öffentliche Gesundheit und zwei durch die NAPKON Vollversammlung gewählten Positionen.

In 2022 wurden in NAPKON drei Arbeitsgruppen begründet: die AG AG Qualitätssicherung und Rekrutierung, die AG GECCOplus Qualitätssicherung und AG Allgemeinmedizin.

Im Rahmen der AG Qualitätssicherung und Rekrutierung wurden elf Qualitätsindikatoren (Protokolladhärenz, Rekrutierungszahlen, Dokumentationsqualität, Rechtssicheres Ausfüllen der Einwilligungsformulare, Follow-Up Rate, Qualität und Qualität der Bioproben und Bilddaten, Zeit zwischen Queries und Review A, Zeit von Erhalt eines Queries bis Beantwortung) für die NAPKON Studienzentren erarbeitet und vom LA beschlossen, die nun in Kooperation mit der NUKELUS ECU in der Umsetzung sind.  Die Qualitätsindikatoren werden aktuell in enger Absprache zwischen den NUKLEUS Infrastrukturelementen (ICU, ECU, BCU, DIMA, THS) und den NAPKON Kooperationspartner:innen inhaltlich abgestimmt  und operationalisiert. Für vier der elf Indikatoren (Rekrutierungszahlen, Dokumentationsqualität, Rechtssicheres Ausfüllen der Einwilligungsformulare, Follow-Up Rate) wurden bereits geeignete Maßzahlen identifiziert, die Prozesse zur Datenaufbereitung und -übermittlung etabliert und die Indikatoren in den wöchentlichen Standortreport integriert. Die Veröffentlichung ist in den nächsten Wochen geplant.

Die AG GECCOplus Qualitätssicherung besteht aus Vertreterinnen aus NAPKON und NUKLEUS, welche sich regelmäßig zur Harmonisierung der Kohortendatensätze in Form des GECCOplus Datensatzes beraten.

Die AG Allgemeinmedizin besteht aus Vertreter:innen der FOSA Allgemeinmedizin, der NAPKON Gesamtkoordination und der Koordinierungsstelle. Diese AG berät NAPKON in der Stärkung des ambulanten Sektors im Rahmen der Studie.

Der Fachbeirat hat im vergangenen Herbst drei Sprecher:innen erhalten. Gewählt wurden Dr. Folke Brinkmann (Ruhr-Universität Bochum) von der FOSA Pädiatrie, Dr. Christina Lemhöfer (Universitätsklinikum Jena) von der FOSA Physikalische & Rehabilitative Medizin  und Prof. Matthias Nauck (Universitätsmedizin Greifswald) von der FOSA Laboratoriumsmedizin. Der Fachbeirat besteht aus den Sprecher:innen der FOSA und hat eine wichtige beratende Funktion innerhalb von NAPKON und steht für die – auch interdisziplinäre – Beratung bei Fach- und Forschungsfragen.

Das Netzwerk der Fach- und Organspezifischen Arbeitsgruppen wächst, im Jahr 2022 sind die FOSA Anästhesiologie, Kinderradiologie, Neuroradiologie, Nuklearmedizin und Pathologie, Neuropathologie, Rechtsmedizin (PNR) gegründet worden. Insgesamt gibt es derzeit 31 FOSA. Die FOSA dienen der bundesweiten Vernetzung und dem Austausch von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen innerhalb der jeweiligen Fachgebiete. Gleichzeitig ist durch die FOSA auch eine kurzfristige interdisziplinäre Kommunikation und Kooperation möglich. Ein Beispiel dafür ist die Zusammenarbeit verschiedener FOSA in der Post COVID Forschung. Gemeinsam wird hier zu einem interdisziplinären Post COVID Score geforscht. FOSA sind Teil des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) und stehen auch  anderen NUM Projekten mit ihrer Expertise zur Verfügung. Informationen zu den FOSA sowie ein Beitrittsformular finden sich auf der Website des Netzwerks Universitätsmedizin: NUM FOSA (netzwerk-universitaetsmedizin.de).

Die im vergangenen Herbst gegründete AG Patient:innenvertretung ist den FOSA gleichgestellt und soll innerhalb des NUM die Perspektive der Patient:innen vertreten. In NAPKON  hat bereits die Patient:innen-Initiative “Long COVID Deutschland” eine beratende Funktion inne gehabt. Mit der Gründung dieser AG wird die Vertretung der Patient:innen-Perspektive innerhalb des gesamten Netzwerks weiter gestärkt. Eingeladen wurden verschiedene Patient:innenverbände bundesweit. Wenn Sie die AG Patient:innenvertretung mit Ihrem Engagement unterstützen möchten oder wenn Sie Fragen haben, schreiben Sie bitte an fosa@napkon.de.

Die NAPKON Governance und Gesamtkoordination hat ein Redaktionstreffen eingerichtet. Es dient dazu, aktuelle Themen zu besprechen. Außerdem bietet es eine Anlaufstelle für gesamt NAPKON, um die NAPKON Kommunikation  über wichtige Neuigkeiten aus den jeweiligen Arbeitspaketen zu informieren. Die Einladung richtet sich an alle Kolleg:innen aus NAPKON, die zur Kommunikation beitragen möchten.